به گزارش آماج، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، درباره مشکلات بیماران دیستروفی و اختلافات آنها با بیمه و صندوق بیماران صعبالعلاج توضیحاتی ارائه داد. او گفت: در ایران حدود 35 هزار نفر مبتلا به دیستروفی هستند که تنها 3 هزار و 500 نفر تحت پوشش انجمن قرار میگیرند.
پیشگیری و داروهای مورد نیاز بیماران
حیدری درباره پیشگیری از ابتلا به این بیماری افزود: «در ایران به دلیل گرانقیمت بودن آزمایشهای غربالگری ژنتیکی و عدم پوشش بیمه، پیشگیری عملاً امکانپذیر نیست. همچنین ازدواجهای فامیلی به افزایش شیوع بیماری دامن زدهاست.»
وی در خصوص داروهای مورد نیاز گفت: «دیستروفی داروی خاصی ندارد؛ تنها مکملهای خاص موجود در بازار هستند که بیمه آنها را پوشش نمیدهد. برخی شرکتهای داروسازی این مکملها را اهدا میکنند و انجمن تا حد امکان آنها را در اختیار بیماران قرار میدهد.»
تجهیزات توانبخشی و تنفسی؛ کمبود شدید در ایران
حیدری تجهیزات بیماران را به دو دسته تقسیم کرد: دسته اول تجهیزات توانبخشی مانند ویلچر دستی و برقی، بالابر برقی، تخت و تشک مواج که تامین آنها بر عهده بهزیستی است. «بهزیستی معمولاً با تأخیر یا عدم تامین این تجهیزات، بیماران را در صفهای طولانی نگه میدارد.»
دسته دوم تجهیزات تنفسی است؛ «هنگامی که ریه بیمار تحلیل برود، او نیاز به اکسیژنساز و اپیلاتور دارد که در ایران هیچ نهادی مسئولیت تامین آن را نمیپذیرد و انجمن خود این دستگاهها را در اختیار بیماران قرار میدهد.»
ناکامی صندوق بیماران صعبالعلاج
وی درباره بستههای حمایتی این صندوق گفت: «برای بیماران دیستروفی بستهای سالانه تا سقف 70 میلیون تومان تعریف شده، اما این بستهها ناکارآمد هستند. مثلاً هزینه واقعی دستگاه تنفسی ممکن است 100 میلیون تومان باشد اما بعد از ماهها اعلام میشود که تنها 10 میلیون تومان پرداخت میشود. این تأخیر برای بیماران دیستروفی مسئله مرگ و زندگی است.»
حیدری افزود: «هزینههای بستری و کاردرمانی نیز غالباً ناکافی و محدود به مراکز دولتی هستند. بسیاری از بیماران مجبورند برای دسترسی به خدمات، هزینه و زمان زیادی صرف کنند.»
تاثیر نرخ ارز و مشکلات بیمهای
مدیرعامل انجمن گفت: «افزایش نرخ ارز باعث افزایش قیمت تجهیزات و داروها شده و بار هزینهها بر دوش بیمار و خانواده است.»
وی در مورد مشکلات بیمه توضیح داد: «سازمان تامین اجتماعی هنوز نحوه ستارهدار کردن بیماران دیستروفی را نمیداند و بسیاری از بیماران حتی نمیدانند ستارهدار شدن یعنی چه. در نهایت بودجه تخصیص یافته به بیماران خاص به بیمه میرسد اما بیمار واقعی از آن بهرهای نمیبرد.»
بیماری دیستروفی و اهمیت خدمات مستمر
حیدری در پایان گفت: «بازه بیماری دیستروفی 20 تا 30 سال است و در این مدت بیمار نمیتواند کوچکترین خدماتی از دولت دریافت کند. دولت بیماران دیستروفی را عملاً فراموش کرده است.»
به گزارش ایسکانیوز، دیستروفی بیماری عضلانی ژنتیکی است که باعث تحلیل رفتن عضلات و در موارد شدید، تحلیل ریه و قلب میشود. درمان خاصی ندارد اما روشهایی مانند آبدرمانی و کاردرمانی میتوانند طول عمر و کیفیت زندگی بیماران را افزایش دهند.
برای پیگیری اخبار و حمایت از بیماران دیستروفی، به وبسایت رسمی آماج مراجعه کنید.
