به گزارش آماج، سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، اعلام کرد که حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند و این اختلال پیچیده و پرهزینه دوران کودکی، بار سنگینی بر دوش خانوادهها میگذارد. او گفت: “خانواده در مسیر پرورش فرزند اوتیسم باید هزینه زیادی صرف کند تا فقط یک کلمه حرف بزند و بگوید مامان یا بابا!”
وضعیت انجمن و اعضا
غفاری با اشاره به فعالیتهای انجمن اوتیسم ایران افزود: “در سال ۹۳ که کارمان را شروع کردیم فقط دو درصد مردم اسم انجمن را شنیده بودند. اکنون حدود ۱۰ هزار نفر عضو رسمی ما هستند.”
چالشهای درمان و نگهداری
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: “حدود ۶۰ درصد فرزندان اوتیسم دچار تشنج و مشکلات حسی هستند و ۷ هزار نفر در منزل نگهداری میشوند. نزدیک به ۵۰۰۰ نفر نیز خدمات توانبخشی دریافت نمیکنند.” وی افزود: “۳۰ هزار نفر به صورت غیررسمی و ۱۰ هزار نفر به صورت رسمی شناسایی شدهاند.”
هزینهها و فشار مالی بر خانوادهها
غفاری تصریح کرد: “هزینه آموزش و توانبخشی فرزندان زیر ۷ سال ماهانه ۲۵ میلیون تومان است. حتی درمانهای دندانپزشکی ساده همراه با بیهوشی نیز هزینهای برابر با ۲۵ میلیون تومان دارد. والدین نمیتوانند شغل رسمی داشته باشند چون باید ۲۴ ساعت از کودک پرستاری کنند.”
خلأهای درمانی و نقش دولت
وی تأکید کرد: “کمبود درمانگر و کاردرمانگر در کشور محسوس است و هیچ درمانگری برای بزرگسالان اوتیسم وجود ندارد. وزارت بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش باید در اجرای سند ملی اوتیسم نقشآفرینی کنند، اما این برنامه اکنون در هیأت دولت متوقف شده است.”
معافیت از سربازی و مشکلات بیمه
صالح غفاری توضیح داد: “تمام افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۱۸ سال از سربازی معاف هستند اما فرآیند طولانی است و باید کوتاه شود. همچنین، بیمهها عملکرد مناسبی ندارند؛ ۴ هزار نفر از دریافت خدمات توانبخشی محروم شدهاند.”
فعالیت خانههای امید
وی افزود: “بیش از ۱۵۰۰ کودک زیر ۷ سال در خانههای امید خدمات توانبخشی دریافت میکنند که مکان توسط شهرداری ارائه شده و هزینهها توسط یک بانک خصوصی و حمایت مردم تأمین میشود.”
برای دریافت آخرین اخبار و اطلاعات مرتبط با اوتیسم در ایران، به وبسایت آماج مراجعه کنید.
